Mon Parcours
Le 6 juin 2018 à 4h30, j'ouvre les yeux, je prends ma première bouffée d'oxygène, je pleure.
C'est un peu tôt, je suis arrivée en avance, je devais naître le 15 août.
Je fais la plus belle rencontre de ma vie.
Bonjour Maman, bonjour Papa.
Cinq minutes après mon arrivée, j'entends un cri qui me semble familier.
Mais oui, c'est mon frère Sacha, il me semblais bien que je n'étais pas seule dans le ventre de Maman.
Je suis toute petite, je pèse 1,1 kg, le combat est difficile mais je suis forte, c'était plus facile dans le ventre de Maman.
Voilà, je suis là depuis quelques jours et j'évolue vite, je respire presque toute seule mais je sens quelque chose d'étrange, il y a un problème. Je suis fatiguée, très fatiguée, je vais me reposer...
Le 11 juin 2018, Notre petite Romy se plonge dans un coma inexpliqué après une évolution fulgurante durant ses premiers jours de vie.
Deux jours après, le diagnostique tombe, Romy est atteinte de Leucinose, maladie héréditaire du métabolisme rare et grave.
Tout s'effondre autour de nous, notre bonheur se transforme en désespoir.
On garde confiance en elle, elle va nous surprendre, c'est une battante, une force de la nature.
Je veux vivre, je dois me battre pour surmonter ces difficultés, je franchi tout ces obstacles qui sont sur mon chemin, les uns après les autres;
Trois semaines de coma, intubée avec une machine qui respirait pour moi pendant un mois et demi, des problèmes rénaux, une tension artérielle fluctuante, un IRM cérébrale mauvais, une mauvaise coagulation du sang, une hypotonie globale importante, des prélèvement et des soins à n'en plus finir, un suivi oculaire nul...
Non, non, non, je ne veux pas mourir, je sens mon frère près de moi, mes parents sont là tous les jours à mes côtés, à me caresser les mains et m'inonder de bisous.
Je sens leur peine et leur amour qui me poussent à me battre.
Personne ne décidera à ma place si je dois vivre ou mourir!
Le grand jour est arrivé, j'ai décidé de respirer, eh oui, toute seule, comme une grande.
Le 18 août je rentre enfin à la maison où je retrouve mon frère, je découvre ma chambre, Waouh, elle est trop belle...
Depuis mon arrivée, mes journées sont bien remplies. Je découvre plein de nouvelles choses, je papote avec Sacha, je souris beaucoup, j'adore jouer, surtout avec mon hochet poisson
Nous sommes en contact permanent avec :
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Le HFME (Hôpital Femme Mère Enfant) de Bron (69), centre de référence des maladies métaboliques, avec les métaboliciens et les diététiciennes, pour contrôler l'état général de Romy, son évolution, son alimentation stricte et son taux de Leucine
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Le CHU (Hôpital Couple Enfant) de La Tronche (38), pour les prises de sang régulières et le suivi de la grande prématurité par le biais du réseau "Naître et Devenir"
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Avec le CAMSP (Centre d'Action Médico Sociale Précoce) de l'Isère (38), où, Kinésithérapeute, Orthophoniste, Psychomotricien, Psychologue et Pédiatre, suivent et participent de façon très régulière à l'évolution de Romy. Afin de développer sa motricité, son développement général, son éveil et surtout de l'aider à pallier aux différents problèmes rencontrés au début de sa vie et aux dégâts que cela a pu causer.
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Avec l'Hôpital de Voiron (38), qui est l'hôpital de proximité auquel on va à chaque fois que le taux de Leucine monte (Décompensation)
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J'ai régulièrement des hospitalisations plus ou moins longues car la moindre maladie peut provoquer une décompensation.
Cela peut être fatale pour moi si on n'agit pas très rapidement.
Je suis parfois obligée d'être nourri par sonde nasogastrique car je me sens trop faible pour téter mes biberons comme une grande.
Mon avenir est encore flou, je ne sais pas si je pourrais tout réussir...
Vais-je marcher, parler, être comme tous les autres enfants de mon âge? Je vais tout faire pour y arriver...
Mon frère Sacha m'aide beaucoup à évoluer car je joue avec lui, j'essaye de l'imiter de temps en temps.
Depuis le mois de décembre c'est très compliqué pour moi car j'enchaîne maladies sur maladies. J'ai attrapé une Bronchiolite qui ne veut pas passer car, à cause de mon hypotonie, je n'arrive pas à tousser assez fort pour tout évacuer. Quand j'ai enfin réussi à surmonter ça, j'ai attrapé une grosse Gastro et maintenant je suis hospitalisé à nouveau pour une bronchiolite virale aigüe. Vivement que les beaux jours reviennent, pour que je puisse être en pleine forme et recommencer à boire mes biberons comme une grande.
J'ai hâte de voir vos messages de soutien, je suis sûre que cela va me plaire.
Je vous donnerai des nouvelles régulièrement
Merci à tous et à très bientôt...
24 mars 2019
Bonjour à tous, Nous sommes aujourd'hui le 22 octobre 2020
Que le temps passe vite...
Je ne vous ai pas donner trop de nouvelles mais je vous promets que je serai plus assidue !
Beaucoup de choses ont évolué depuis la dernière fois que je vous ai parlé.
Tout d'abord, le 6 juin, Sacha et moi avons fêté notre tout premier anniversaire.
Papa et Maman nous avaient préparé une superbe fête et nous avons été gâtés.
C'était trop bien
Cet été je suis partie en vacance à la mer...
Oui, je sais c'est pas la mer, c'est l'océan, c'est plus grand.
Mes premières vacances, c'était trop bien, on s'est baigné,
il y avait du sable, la piscine et le soir c'était la fête dans
le camping. J'ai pu profiter de ma famille, ça fait du bien.
Et pourtant, on a failli ne pas partir car, quelques jours
avant le départ, mon taux de leucine est monté trop haut
(1250) alors que je me sentais très bien. Mais heureusement,
je ne me suis pas laissée faire et j'ai pu partir.
C'était magique, j'ai vraiment hâte de repartir!
Je progresse de jour en jour, j'ai toujours le sourire et la joie vivre
Il y a des jours ou c'est un peu plus compliqué que d'autres et souvent je suis fatiguée
Je suis encore régulièrement encombrée et avec mon hypotonie, c'est pas facile pour moi de gérer les deux;
Je fais très souvent des aérosols de Ventoline et de Corticoïdes la journée
Je continue à aller une fois par semaine faire mes séances de Kiné au CAMSP, d'ailleurs j'ai fais beaucoup de progrès sur la plan moteur,
Tout le monde est fièrede moi
Je vais également une fois par semaine voir la Psychomotricienne pour mon éveil et mon développement, je vois toujours l’Orthophoniste une fois par semaine pour mes troubles de l'oralité.....
J'essaie tous les jours, avec maman, de boire un peu d'eau avec du sirop ou de manger un petit bout de biscuit sans protéines, maman les a commandé spécialement pour moi...
Je fais des progrès pour me nourrir autrement que par ma sonde mais c'est encore trop compliqué pour moi.
Heureusement papa et maman sont toujours avec moi et Sacha me remonte le moral en jouant avec moi et en me montrant comment devenir grand.
Ça y est je commence à me mettre à quatre pattes,
je me tiens mieux assise,
j'ai même fais de la balançoire en vacances.
Je me déplace beaucoup en marche arrière,
mais je commence à comprendre comment aller en avant.
Comme le dit toujours maman,
"il faut aller de l'avant".
J'en profite pour vous dire de ne pas hésiter à partager ma page Facebook ainsi que le site de l'association
Je veux vous remercier du soutien que vous apportez
Je vous donnerai des nouvelles de moi plus régulièrement
Romy
Nous sommes aujourd'hui le 22 avril 2020 et il y a tellement de choses qui se sont passées depuis la dernière fois qu'on s'est parlé... Allez, je vous raconte ça tout de suite...
Quelques mois se sont passés depuis les dernières nouvelles de moi.
Le temps passe tellement vite et mes journées sont bien remplies.
Je grandis de jour en jour. J’ai encore fait d’énormes progrès sur mon développement moteur : Motricité globale, motricité fine et surtout au niveau de mes troubles de l’oralité.
J’ai commencé à découvrir les joies du déplacement à quatre pattes et j’aime plutôt ça.
Je me débrouille de mieux en mieux et maintenant je vais très vite, je bats même Sacha quand on fait la course.
Sacha marche depuis des mois, il me sollicite et me stimule tout le temps.
Depuis peu, je sais pousser mon porteur en me mettant sur les genoux, c’est une très belle progression et c’est très bénéfique pour la suite de mon évolution.
Mes parents sont très fiers de moi, des progrès inattendus que je fais de jour en jour.
Je commence à monter les escaliers, bien sûr, Maman est toujours avec moi, ça fait partie de mes exercices quotidiens de motricité.
Je travaille aussi beaucoup la motricité fine par des jeux mais ça reste encore très difficile pour moi de biens coordonner mes mouvements postérieurs.
Je suis bien occupée au quotidien entre le CAMSP, les visites médicales, les bilans, l’orthophoniste et j'en passe.
Je vais toujours à la crèche, enfin j’espère y retourner bientôt, car en ce moment je reste confinée avec Papa, Maman et Sacha à la maison.
Depuis quelques jours je me mets debout, je ne suis encore pas trop rassurée, mon bassin tremble et mes pieds ne sont pas encore stables, mais j’adore ça.
Debout, tout me paraît plus grand.
J’ai mis des mois et des mois pour en arriver là, c’est tellement chouette.
Ah, oui, j’allais oublier de vous dire…
Depuis le 13 février je n’ai plus ma petite sonde dans mon nez. On m’a mis un petit bouton sur mon ventre, une Gastrostomie.
C’est très compliqué pour moi de m’alimenter par voie orale.
Maman, Papa et l’Orthophoniste travaillent depuis plus d’un an avec des exercices quotidiens, des méthodes d’alimentation et des massages adaptés à mes troubles de l’oralité pour me faire manger mais je n’aime pas trop ça.
La seule chose que je mange depuis maintenant quelques jours, ce sont mes petits biscuits spécialisés à faible teneur en protéines… ça j’adore.
J’ai toujours besoin de mon siège coque pour faire mes activités, ça permet de me contenir, j’arrive mieux à profiter de mes jeux.
J’ai tellement de choses à vous raconter que quelques lignes ne me suffisent pas.
Je remercie encore et encore toutes les personnes qui me soutiennent, m’encouragent, me sollicitent et m’accompagnent au quotidien.
Papa et Maman vous remercient également.
Mon quotidien n’est pas toujours facile mais j’ai une force et une volonté incroyable. Papa et Maman me disent tout le temps « On est fier de toi Bébé Hibou »
Je n’ai pas décompensé depuis plusieurs mois, la dernière fois, c’était en juillet 2019.
Je me stabilise plutôt bien à ce niveau, enfin, pour le moment, ne parlons pas trop vite.
Ma maladie sera toujours présente mais,
Grâce à vous, un jour, on sera plus forts et on trouvera la solution.
Grâce à vous, je vais pouvoir avoir du matériel et des jeux plus adaptés à mon développement.
Je vous enverrai des photos quand tout sera mis en place, j’ai hâte.
Merci, merci et merci, promis, je vous donnerai des nouvelles plus souvent
A très bientôt
Romy