Romy, main dans la main contre la Leucinose

L'association a été crée en 2019 par Anthony et Coralyne parents de Romy, atteinte de Leucinose.

Cette association souhaite mobiliser et sensibiliser les personnes sur cette maladie rare et grave. 

 

Le but de cette association est :

• de créer une grande chaîne humaine

• de récolter des fonds pour participer activement à la recherche afin d'améliorer le confort de vie des personnes atteintes de la Leucinose et de rendre meilleure la qualité de vie de Romy

• d'échanger, de partager, de se soutenir main dans la main et d'aider les personnes et les familles confrontées à cette maladie